ME/CFS

Johan Hoflund

 

ME/CFS

Har sjukdomen ME (hela benänmningen för sjukdomen är ME/CFS) vilket kanske inte är en helt lyckad kombination med min kreativitet. Men då sjukdomen valde mig och inte tvärtom har jag inget annat val än att gilla läget. Med tanke på min ME är jag fruktansvärt stolt över det som jag ändå åstadkommer. 

Blev sjuk hösten 2009 men fick diagnosen ME först våren 2019.


Min ME och att fota

Den fotografering som jag gör kräver oftast en promenad. Här är det lite klurigt då jag måste hålla igen på mina steg. Sen kan det även vara som så att den dagen då ljuset ute är helt underbart då har jag en dålig dag och måste hålla mig i soffan. Blir dessutom glad av att fota och glädje tar energi och energin måste jag hushålla med…


Bearbetningen av foton är något som jag tycker är mycket kul, men det tar mycket kraft. Om jag inte får till fotot direkt så kommer jag inte i mål.


Min ME och att måla

Min sista målning gjorde jag våren 2017. Därefter har jag försökt att måla men inte orkat med processen. Att måla tar tyvärr för mycket energi.


Vad är ME?

ME är en neurologisk sjukdom men då den är så komplex och svår hänvisar jag till www.rme.nu för att ni ska få information om sjukdomen. Googla gärna också (det är tyvärr ingen munter läsning). Kunskapen hos sjukvården, Försäkringskassan och myndigheter är skrämmande låg därtill kommer att sjukdomen som i sig är så fruktansvärt vidrig.


Min grad av ME är måttlig. Det betyder att jag till stor del är bunden till hemmet och att jag tillbringar stora delar av mina dagar i soffan. 


För att bättre förstå hur det är att ha ME

Läs/lyssna på Osynligt sjuk av Karin Alvtegen/Karin Thunberg. Det tog mig över ett halvår att lyssna igenom boken (p.g.a. min ME kan jag inte läsa böcker) då jag blev så väldigt berörd av boken att jag bara orkade lyssna korta avsnitt. Berörande och en väldigt viktig bok.


Se filmen Unrest!!!!! Finns på Netflix.